Carta de uma autista para pais de autistas

escrevendoCarta

Nem sempre é fácil fazer uma família entender o autismo e nem sempre é fácil saber que aquela criança – que as mães esperaram nove meses para ter nos braços – é autista. Eu comecei esse texto trazendo essa reflexão porque embora não pareça, eu sou uma autista.

Sou adulta, tenho vinte e seis anos muito bem vividos e posso, felizmente, relatar a minha história. Não, não foi fácil. Já era difícil ser eu, mas ser a minha mãe era pior ainda. Primeiro porque a gravidez dela não foi das melhores, depois porque eu era a miniatura do Mickey – se é que vocês me entendem – e precisava de muitos cuidados pelo meu tamanho mini. (Não que eu ainda seja assim, pois tomei tanta vitamina que é um Deus nos acuda agora!)

A Luta é diagnosticar
Eu ia crescendo e a minha mãe, que na época trabalhava na área de saúde, foi notando alguns problemas no meu desenvolvimento. É claro que ela ficou preocupada comigo mas, no meio do caminho, teve que se preocupar também com a gravidez do meu irmão.

Enfim, ao completar um ano de idade, eu era um desastre de exemplo para o meu irmão, uma vez que eu nem sabia andar. Falava, porém era difícil me entender já que o meu vocabulário era, no mínimo, limitado. Eu sabia falar coisas como “mã” para me referir a minha mãe mas, até então, era bom não esperar muito de alguém com um ano de idade.

De qualquer forma, era visível que o meu desenvolvimento – em comparação ao do meu irmão – era muito mais lento. Eu demorava mais para fazer tudo, embora aprendesse muito rápido o realmente me interessava!

Com dois anos de idade eu era uma criança celebridade já que ainda tão pequena tinha a atenção de muitos adultos – é o que eu gosto de pensar -, porém, a verdade é que com essa idade eu já tinha uma equipe médica me avaliando. Ia em muitos consultórios, muitas pessoas de branco me observavam e por aí vai.

Não muito mais tarde a minha mãe recebeu o laudo multidisciplinar constatando que eu tenho autismo. Contudo, de acordo com os médicos, ela poderia se sentir sortuda por eu ter um grau leve de autismo. Eu que já ia muitas vezes em consultórios, passei a ir muito mais. Lembro uma vez que eu tive que deitar em uma cama fofinha, de um médico ser legal comigo e de colocarem uns negócios na minha cabeça que media algo, lembro do monitor e de ver muitas linhas verdes – estilo gráfico – subindo e descendo na tela.

Eu lembro também que não era fácil me ter como paciente porque eu não confiava em ninguém, eu odiava ir ao dentista, mas amava a minha pediatra. Acredite, ela era a médica mais legal de todas. (Eu só descobri – muitos anos depois – que era a Doutora Ana quem estava por trás de todas as furadas que eu levei até os meus doze anos. Não doutora, não te acho mais legal, se quer saber!)
A Luta é estudar
Quando eu completei quatro anos, minha mãe tinha um emprego e eu precisava estudar. Então, minha mãe foi em busca de uma escola para me matricular. Foi nesse ponto da minha vida que a luta começou porque a minha mãe ouviu muito não quando ela mencionava o fato de eu ser autista, chegou a ouvir de coordenadores que o melhor para mim era a escola especial.

Para muitos, a escola especial poderia ser boa, mas os meus médicos não recomendaram e nem apoiaram essa decisão pelo fato de eu conviver com pessoas iguais – ou em situações piores – não fosse uma boa ideia já que eu corria o risco de regredir.

Minha mãe, então, começou uma busca desenfreada, pesquisou bastante até garantir o meu direito (agora é Lei 12.764) de frequentar a escola regular com cinco anos de idade. Ela foi até a Secretaria de Educação e, por um acaso do destino – eu prefiro chamar de desespero -, ela conseguiu falar com o Secretário de Educação, contou a ele o meu caso e, naquele mesmo dia, ela saiu de lá com um documento assinado por ele que obrigava a escola mais próxima da minha casa a me matricular.

Lá foi a minha mãe até lá me matricular com um sorriso satisfeito no rosto. A diretora não teve nem como dizer não já que a lei estava ao nosso lado. Eu lembro que comecei a estudar a tarde, mas por questões de horário, passei para de manhã.

Lembra também do irmão que eu mencionei nesse texto? Então, a essa altura ele já tinha nascido e, de alguma forma, a minha mãe conseguiu matricular nós dois na mesma escola e ficamos na mesma sala. Eu me sentia mais segura com o meu irmão lá até porque eu não era a criança mais sociável, não gostava e nem confiava em ninguém, então a professora e o meu irmão eram os únicos com quem eu falava.Ah, e com a Edisa, a minha única amiguinha!
A luta é entender
O que eu sei é que eu demorei muito tempo para aprender a ler, que eu demorava muito tempo para copiar qualquer coisa do quadro e por fazer algumas avaliações na diretoria. Eu não entendia porque eu não conseguia brincar com as outras crianças e nem por qual motivo eu era tão lenta, inclusive, isso pairava bastante na minha cabeça. Aliás, se eu não me entendia, imagina os outros.

Eu lembro de uma professora minha brigar comigo quando eu estava na 1° série, ela disse que eu era preguiçosa, que não copiava as coisas do quadro porque eu vivia no mundo da lua. E que a minha atividade preferida era ouvir a conversa dos outros.
Isso me marcou bastante porque eu não era mal-educada ao ponto de parar o que eu estava fazendo para “ouvir a conversa alheia”, o que acontecia é que eu vivia no meu próprio mundo, um que só existia para mim.

O trauma só não foi maior porque durante os quatro anos do Ensino Fundamental, a minha mãe me acompanhou na escola, era raras as vezes que eu estava sozinha, que eu não tinha alguém me observando. E, naquele ano, eu realmente fiquei feliz por ter sido aprovada.
A Luta é superar
No ano seguinte, eu comecei uma série nova, uma bem legal, aliviada porque eu tinha outra professora. O problema mesmo é que eu tinha medo dela pelo fato de ela ter cara de brava e parecer má!

Eu que já não confiava muito nas pessoas, continuei insociável, continuei com a minha lentidão e tinha um sério problema com matemática. A professora, por sua vez, me pressionava bastante no começo e eu tinha vontade de chorar quase todos os dias.
No entanto, a Tia Hilda, aos poucos foi me mostrando que o coração dela era tão grande quanto o da minha mãe e eu entendi o que ela estava fazendo com o auxílio da minha mãe, eu entendi que elas estavam me motivando a crescer, a agir como uma criança normal, apesar das limitações.

É, obrigada meninas! Isso foi muito importante para mim e eu carrego para sempre no coração o que vocês duram fizeram por mim. Porque não é qualquer professora que briga com a direção da escola como você brigou e tudo isso com um só objetivo.

Eu me despedi da Tia Hilda no meio da 4° série, quando ela precisou se afastar da escola por motivos de saúde e, honestamente, foi o período mais complicado da minha vida pelo fato de eu não ter mais rotina. Odiava quando precisava mudar.
A luta é não desistir
Eu tive algumas crises e sei que fiz a minha mãe passar muita vergonha na vida por minha causa e é por isso que eu a admiro tanto porque, mesmo em meio ao caos, ela não desistiu de mim. Eu sei que ela abriu mão de muitas coisas para me acompanhar na escola, que ela deve ter brigado com a direção da escola algumas vezes, que ela não viajou o que tinha que viajar porque não queria me deixar.

Mãe, obrigada por não desistir. Foi muito importante. Mães, não desistam de seus filhos mesmo que a luta seja grande, eles são os seus maiores bens e, mesmo que não pareça, eles vão te encher de orgulho.
Lembro de uma crise muito forte que eu tive, eu tinha uns doze anos. Eu tinha uma agenda rosa da Barbie que tinha um fio de nylon rosa e que fechava a agenda – daquele tipo de caderno que fecha com elástico – e eu tinha muito ciúme daquele objeto. Um dia, o meu irmão caçula brincando, cortou o fio e eu entrei em crise pelo fato de saber que mesmo que consertassem, ele nunca mais ia ser o mesmo.

Foi marcante, foi assustador porque quanto mais eu tentava me controlar, pior ficava, porém, de alguma forma, a minha mãe conseguiu me acalmar. Até hoje só nós duas entendemos o que existia por trás daquele escândalo e só nós duas entendemos o real significado dela. Como eu disse antes, era difícil ser eu e bem mais difícil ser a minha mãe.
A luta é viver
O Ensino Fundamental II foi a época mais tranquila da minha vida porque foi quando conseguimos estabilizar as crises e quando eu comecei a ter contato com o que realmente me interessava.

Eu me tornei um pouco mais sociável e até tinha um grupo de amigos – e, sim, meu irmão ainda estava na mesma sala que eu, na mesma escola e ele me incluía em tudo.Valeu, Rafa! Gratidão eterna!

Nessa mesma época eu fui liberada e já não tinha mais que ir no psicólogo umas duas vezes por semana, eu já não tinha mais que tomar medicação, eu era uma garota quase livre. Porque era muito comum ver a minha mãe nos corredores da escola.

Quando eu fui para o Ensino Médio, eu já tinha mais consciência e já entendia bem o que era autismo e como era difícil lidar com ele, como era difícil ser a estranha, de ser a tímida em um território de populares. E, por esse mesmo motivo, eu considero o Ensino Médio a época mais difícil e cruel que eu tive que passar porque a minha mãe me deu um pouco mais de liberdade e já não passava tanto tempo na escola, embora nunca tenha abandonado a ideia de me acompanhar. Ela fazia isso do jeito dela.

Eu sempre ouvi, muitas vezes, que autistas não chegam ao Ensino Médio porque as condições de aprendizagem deles são limitadas. No entanto, comigo foi diferente pelo fato de eu não ter perda cognitiva.
A luta é minha
Em 2008, eu, a autista, entrei na faculdade de Pedagogia. Escolhi esse curso porque queria ajudar crianças como eu, queria contar para elas que ser diferente não é vergonhoso, que ser diferente é ser especial, é ser único.

E foi uma das melhores escolhas que eu fiz na vida já que eu fui parar em uma das melhores faculdades da cidade, fui tratada com o respeito que eu merecia, fui estimulada, participei de projetos inovadores e, em meio a isso, encontrei outro anjo que me ajudou muito mais do que eu poderia imaginar. Ela me levou para estagiar na clínica que ela trabalhava, me mostrou um mundo que eu não conhecia e que eu poderia estar nele, que eu poderia fazer o que eu quisesse.

Naquele dia eu entendi que eu jamais deveria me sentir inferior, por maior que seja o preconceito, eu jamais deveria me sentir assim e que as pessoas só fariam comigo aquilo que eu permitisse.

Terminei a faculdade e escolhi o Autismo como tema da minha monografia e pesquisei muito sobre o assunto e me formei em 2011. Eu, a autista, pedagoga!
A luta é nossa!
Atualmente, sou formada em Pedagogia e Letras e estou terminando duas pós, sendo uma delas uma especialização em Psicopedagogia Institucional e Clínica. Também fui aprovada – de novo – no vestibular e daqui a alguns meses começo a faculdade de Jornalismo.
Autismo é uma causa que eu nunca vou abandonar. Eu quero tranquilizar mães e pais, eu quero ajudar essas crianças e eu também quero ser a porta-voz do Autismo. Eu quero um mundo com mais respeito e com menos preconceito, eu quero que as pessoas enxerguem os autistas como verdadeiramente são, eu quero conscientizar e tirar esses estereótipos que as pessoas costumar dar aos autistas.
Eu quero um mundo melhor para eles que, assim como eu, também são autistas e eu quero dizer para as mães que seus filhos são especiais sim, mas são únicos.

Mães, essa luta é nossa!

Raquel Torres
Autista, Pedagoga, filha de Selma e irmã de Rafael

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Em seu Art. 3º afirma que o autista tem direito ao acesso à educação e ao ensino profissionalizante. Depois, em parágrafo único, a mesma lei afirma que “Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.”. Aqui está outro grande alívio para nós, profissionais, que temos lutado por acompanhante especializado de escola em escola e que já ouvimos tantos “nãos” e tantos estranhamentos frente a este pedido. O acompanhante especializado é direito do autista e é fundamental para que ele se adapte ao meio escolar e consiga aproveitar ao máximo as estimulações deste contexto.

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