Meu Pedro Henrique

CristinaRosa-PedroHenrique
De repente…

Pensamos estar preparada pra tudo na vida… acha que teve todas surpresas possíveis e de repente deparamos com o inesperado.

Tudo pronto… ansiedade invade o peito. Vivemos uma grande expectativa e a única surpresa que esperamos é como será seu rostinho… quero apertar em meu braços esse serzinho tão sonhado e esperado.

Tive uma gravidez planejada mas não muito tranquila. Alguns sustos, vários exames de rotina, mas estava indo tudo muito bem (apesar de repouso continuo e muitas dores na barriga). Em um desses sustos a angustia foi superada pela notícia: “é um menino…”. Alegria nos invadiu. Só faltava um rapazinho, um príncipe pra completarmos a nossa família.

E então, veio o Pedro Henrique!

Ocorreu tudo bem no parto,  fomos tomados por um amor enorme. E foi o início também das suspeitas de alguns familiares… Confesso que percebi traços diferente no meu tão esperado bebê, mas de forma alguma suspeitava de Síndrome de Dawn (SD).

Já passados alguns dias depois do nascimento, levamos o Pedro Henrique ao médico. “É só uma congestão nasal”, era o que pensamos. De repente, cade o chão?

“como assim nosso filho… meu bebe tem síndrome de dawn?”

O médico conversou muito carinhosamente conosco e nos alertou para algumas características da síndrome: pele em excesso na nuca; implantação da orelhinha mais baixa; dedão do pé mais afastado dos outros. Ele sugeriu que fizéssemos o cariótipo. Só aí então é que minha ficha caiu.

Na cabeça um turbilhão de coisas… O que pensar?! Eu só sabia chorar…

O mais incrivel é que algo crescia dentro do meu peito… Seria mais amor?! Mais paciência!? Proteção?! Era tudo isso e muito mais sentimentos bons.

Enfim quase dois meses e tudo muda, planos, atitudes, projetos. Mas eu só conseguia chorar. A dor o medo continua persistindo.

Dois dias depois, veio só um pensamento… “Deus me deu por que me achou capaz”.

Muitas providências a serem tomadas. Procurar orientação, apoio, compreensão do que significa cuidar de uma criança com SD. Mais uma vez senti algo crescer no meu peito… Força de leão não se compara ao que senti naquele momento.

O começo foi muito difícil. Dificuldade para sugar a realidade, exames para confirmar, cardiopatia e excluir possibilidades de outras má formações.

Solicitei o cariótipo. Foram mais de 30 dias de angústia para sair o resultado. Estava até tranquila quanto ao resultado, mas essa tranquilidade sumiu diante do resultado 47 XX, trissomia livre do 21.

Confirmado, Síndrome de Down!
Mais uma vez foi um turbilhão de sentimentos naquele momento. Tristeza, responsabilidade, medo, revolta… luto. Acho que é um ponto comum nas nossas histórias (mães de crianças com SD).

Recebi muita força de toda nossa família e isso foi fundamental. Procurei ajuda de outras mães e fui me fortalecendo. Fui estudar e conhecer mais sobre a síndrome. Passei a dar apoio a novas mães e acho que isso transformou meus sentimentos.

Minha conclusão é de que nós, como sociedade, precisamos enxergar a SD com um novo olhar. Um olhar mais leve e simples. Precisamos quebrar os conceito e definições, até mesmo se fossemos definir um pessoa com SD seria A M O R!

Precisamos vê-los como uma pessoa única, com vontades, necessidades e sentimentos diferentes. E não agrupá-los como um conjunto de pessoas que possuem as mesmas características.

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Em seu Art. 3º afirma que o autista tem direito ao acesso à educação e ao ensino profissionalizante. Depois, em parágrafo único, a mesma lei afirma que “Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.”. Aqui está outro grande alívio para nós, profissionais, que temos lutado por acompanhante especializado de escola em escola e que já ouvimos tantos “nãos” e tantos estranhamentos frente a este pedido. O acompanhante especializado é direito do autista e é fundamental para que ele se adapte ao meio escolar e consiga aproveitar ao máximo as estimulações deste contexto.

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