O QUE NINGUÉM TE FALA SOBRE A SÍNDROME DE DOWN

Down- O Que não se fala
Olá,

Assim que recebemos a notícia sobre da SD, independente se foi ainda na gestação ou logo após o nascimento do bebe, no nosso caso foi no primeiro dia de vida do Lele (parto do Lele) tudo que mais escutamos é:
“Somente pais especiais recebem um filho assim”

“Vocês vão ver como ele vai mudar a sua vida”

“Ele é uma criança de luz”

“Crianças Especiais são presentes de Deus”

“Deus não dá nada que você não possa carregar”

Confesso que a princípio todas essas frase nos deixam mais apavorados ainda, pois dentro da maternidade mesmo, ouvimos isso de diversas enfermeiras, mas nenhuma estava feliz, pareciam querer confortar a gente de uma “dor” o que nos deixava pior ainda, se perguntando, “Por que eu?” “Por que com a gente?” “o que fizemos para merecer isso?”

Dias passam, a gente aprende, reflete e passa ver tudo de uma forma totalmente diferente.

E o que ninguém te conta é que sim, seus dias vão realmente mudar, aliás sua vida vai mudar! Mas não é para pior não!

Você vai aprender ser paciente, ser menos ansioso, vai se dedicar cheio de amor para tudo com essa criança, você vai vibrar com cada conquista desse pequeno guerreiro, que de indefeso não tem nada!

Você vai ler muito, perguntar sobre tudo, você vai virar uma amostra de fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, nutricionista, ate mesmo um geneticista.

Você vai virar um bicho se alguém discordar de tudo aquilo que você aprendeu, você vai saber item por item da SD.

Você vai deixar o pediatra maluco de tantas questões. Você vai chorar de medo a cada exame que será realizado, e vai ficar sem dormir esperando todos os resultados.

Você vai criar ele para o mundo com um medo dele não precisar mais de você, você vai torcer por sua independência sem esperar nada, apenas que ele seja feliz!!

Você vai ensinar mil vezes a mesma coisa e vai se surpreender quando ele fizer, sem que você esteja esperando, alias, você já vai ter esquecido que ensinou, mas ele jamais vai esquecer o que aprendeu com você!

Você finalmente vai entender todas aquelas frases que no início doía escutar, sim, vocês são pais especiais, sim, Deus escolheu o melhor para vocês. Sim, são crianças diferentes. E nós, somos totalmente privilegiados de poder dividir nossas vidas com eles.

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Em seu Art. 3º afirma que o autista tem direito ao acesso à educação e ao ensino profissionalizante. Depois, em parágrafo único, a mesma lei afirma que “Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.”. Aqui está outro grande alívio para nós, profissionais, que temos lutado por acompanhante especializado de escola em escola e que já ouvimos tantos “nãos” e tantos estranhamentos frente a este pedido. O acompanhante especializado é direito do autista e é fundamental para que ele se adapte ao meio escolar e consiga aproveitar ao máximo as estimulações deste contexto.

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